Por divulgação
12/05/2019 17:23:52 | Atualizada em

Mulheres são maioria de pacientes do Lúpus

Para apoiar pacientes, cuidadores e profissionais de saúde no Dia Mundial do Lúpus, um relatório liderado por especialistas, "Um olhar para o Lúpus”, foi publicado hoje para ajudar a destacar inconsistências e lacunas nos cuidados e áreas de atuação para trazer as necessidades que muitas vezes podem existir para os pacientes e suas famílias que vivem com lúpus, uma doença inflamatória crônica, auto-imune, que afeta aproximadamente cinco milhões de pessoas globalmente, sendo aproximadamente 200 mil brasileiros.1-3 A GSK liderou a iniciativa "Um olhar para o Lúpus" em colaboração com um Comitê Diretivo Multidisciplinar que inclui , entre outros, a Fundação Lúpus da América e Lúpus Europa, ambos os quais são membros da Federação Mundial de Lúpus, uma coalizão global de grupos de pacientes que coordenam esforços para o Dia Mundial do Lúpus. O relatório está disponível em www.visionforlupus.org.

Embora o progresso tenha sido realizado na gestão do lúpus nos últimos anos, o Comitê Diretivo identificou os seguintes desafios que ainda existem:

  • Falta de consciência da condição da doença entre o público em geral e os profissionais de saúde que podem levar as pessoas com lúpus a sentirem-se incompreendidas, isoladas e sozinhas;
  • Acesso limitado a cuidados especializados e multidisciplinares;
  • Barreiras à participação em pesquisa clínica

Os levantamentos do relatório "Um olhar para o Lúpus" destina-se a estimular diálogos com vários interessados ​​em todo o mundo, incluindo o público em geral, as pessoas que vivem com lúpus, suas famílias, profissionais de saúde e autoridades.

Uma avaliação que utilizou como base de dados o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (Datasus) aponta que, entre 2002 e 2011, a taxa de mortalidade por LES no Brasil foi de 4,76 mortes/105habitantes4.

Em todo o mundo,  foram realizados mais de 40 estudos clínicos em Lúpus, sendo que 7 foram realizados no Brasil , engajando 51 centros.5-12

“Esperamos que este relatório ajude a aumentar a voz global da comunidade de pacientes com lúpus e promover mudanças muito necessárias para melhorar a vida de pacientes com lúpus”, afirma médico Ravi Rao, diretor médico da área de imunologia e especialidade.

 

Sobre  o relatório "Um olhar  para o lúpus"

Em 2018, a GSK convocou um Comitê diretivo multidisciplinar global, composto por uma pessoa com lúpus, um especialista em defesa do paciente, representação de organizações internacionais de pacientes com lúpus e clínicos especializados para discutir sobre o Lúpus. Os dois grupos de defesa que formam parte do Comitê Diretivo são a Federação Mundial de Lúpus e a Lúpus Europa que receberam doações da GSK.

O Presidente do Comitê Diretivo "Uma Visão para o Lúpus" é o Professor David D'Cruz, Consultor Reumatologista do Guy's and St Thomas 'Hospital, Londres, Reino Unido. Outros membros incluem a Dra. Chiara Tani, Reumatologista da Universidade de Pisa, Itália; Dra. Patricia Cagnoli, Reumatologista da Universidade de Michigan, EUA; Duane Peters, estrategista sênior de comunicação da Fundação Lúpus da América e da equipe Coordenador da Federação Mundial de Lúpus; Alain Cornet, Secretário Geral da Europa Lúpus; e Neil Betteridge, especialista em envolvimento do paciente e uma pessoa que vive com lúpus, que queria permanecer anônimo, contribuiu para discussões iniciais sobre o relatório.

 

Sobre a data

O Dia Mundial do Lúpus foi criado em 2004 para aumentar a conscientização sobre a doença e seu impacto nos pacientes, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença potencialmente fatal. Mais da metade (51%) dos entrevistados em uma recente pesquisa não sabiam que o lúpus é uma doença, e entre aqueles que estavam cientes, 48% não sabia quaisquer complicações associadas à condição.13 Os equívocos públicos sobre o lúpus podem contribuir para uma falta de empatia por pessoas com lúpus, cujos sintomas muitas vezes são “invisíveis” para os outros, levando-os se sentirem frustrado, mal compreendidos, isolados e sozinhos.14

Sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), também conhecido como lúpus, é uma doença auto-imune crônica, inflamatória e que afeta 5 milhões de pessoas em todo o mundo, com 90% destes casos ocorrendo em mulheres.

O corpo produz anticorpos que atacam suas próprias células e tecidos saudáveis, além de produzir anticorpos para proteger contra a infecção. O lúpus pode afetar várias partes do corpo, como articulações, pele, rins, coração, pulmão, vasos sanguíneos e cérebro.

Os sintomas mais comuns incluem articulações doloridas e inchadas, febre, fadiga extrema, erupções cutâneas e anemia. Normalmente, as pessoas com lúpus têm períodos de doença, chamados de crises, e períodos de bem-estar relativo, chamado remissão. A gravidade da doença pode variar; algumas pessoas com lúpus podem continuar vivendo uma vida normal, enquanto outros experimentam crises frequentes, com risco de vida, que requerem cuidados críticos. Como não  há cura para o lúpus, os tratamentos visam melhorar os sintomas e a qualidade de vida dos pacientes.

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